Selecteer een pagina

Onwennig sta ik daar. Enigszins gespannen, ook al hebben we 14 weken intensief met elkaar de training gedaan. Maar nu komt het erop aan… Ik start de PowerPoint, zie de foto’s van Pieter van zijn ziekenhuisopnames, ik slik even. Ik vertel in het kort de medische eerste jaren en start dan met mijn werkelijke presentatie. 12 jaar in 10 minuten is een uitdaging… Ik kan nog zoveel meer vertellen… En vertellen is zoveel lastiger dan het opschrijven, maar daar ga ik…

In mijn presentatie staat Pieter centraal. Door hem heb ik anders leren kijken naar kinderen, kwetsbare kinderen, kinderen die hulp nodig hebben bij hun ontwikkeling. Pieter is geboren op 8 november 2005. Al bij zijn geboorte is hij een heel klein en kwetsbaar jongetje. Hij heeft een slappe luchtpijp en is daardoor al van baby af aan onder controle bij de kinderarts. Na wat medische strubbelingen kan Pieter zich eindelijk gaan ontwikkelen.

Al snel komen wij tot de ontdekking dat hij beduidend anders reageert en zich anders ontwikkelt dan zijn grote broer. En we gaan opzoek wat hem nou zo anders maakt. Hij praat apart, het kost hem moeite om de woorden uit te spreken en gaat al voor zijn 4e jaar naar logopedie. Na een aantal maanden stuurt zij ons door naar de de Auris groep: Audiologisch centrum voor gehoor en spraak. Daar merken ze op dat hij sensorisch nogal gevoelig is en sturen hem naar de fysio voor prikkelverwerking.

Met dit alles achter de rug blijft Pieter een bijzonder jongetje en de kinderarts verwijst ons door naar Yulius. Hij wordt getest en na een aantal maanden krijgen we de diagnose.. Als we de diagnose krijgen van Pieter, autisme spectrum stoornis en sensorische integratie problematiek dan staat ons leven even stil en moeten we resetten. Ons leven anders indelen. Alles wordt gestructureerd in ons gezin. We krijgen handvatten hoe we Pieter kunnen begeleiden en we krijgen een goed team om ons heen. We hebben tot op de dag van vandaag nog steeds dezelfde begeleidster en psychiater.

Er wordt geadviseerd om Pieter medicatie te geven en we starten met Ritalin. Dit maakt hem apathisch en zijn rebound is vreselijk, dus over op andere medicatie. We tobben wat af. Ons leven staat op zijn kop. Gesprekken die op school gevoerd moeten worden, aanpassingen van ons als ouders en zijn broer en zusje. Vaak zit ik met mijn handen in het haar, ben ik boos en verdrietig.  Ook de kosten stijgen de pan uit. We krijgen niets vergoed en komen niet in aanmerking voor enige tegemoetkoming, zoals dubbele kinderbijslag. Ik wil er wel voor gaan werken, maar dat kan niet. Ik moet thuis zijn voor de rust. Zo moet je leren accepteren dat je veel dingen moet laten, maar uiteindelijk vind je er een vorm in en stukje bij beetje krabbelen we op. De medicatie is uiteindelijk goed ingesteld. Ik heb gesprekken met de psychiater die mij tot op de dag van vandaag steunt. Ze geeft me vertrouwen en ze zorgt dat ik thuis hulp krijg… En het werkt.

We vinden er een vorm in. We leren met zijn autisme om te gaan. Hij krijgt therapie. We ontdekken al snel dat het makkelijk is om Pieter vaardigheden aan te leren en hij heeft er zelf heel veel plezier in! Hij volgt de PRT training en psycho-educatie. Dat helpt hem. En ik ga ook op zoek naar hulpmiddelen. Aangezien hij graag kauwt op zijn kleding en ik daar niet zo blij mee ben ;)…. schaffen we een kauwkoord aan en hij vindt het heerlijk. Hij is onrustig als hij op zijn stoel moet blijven zitten, dus hebben we een wiebelkussen aangeschaft. Hij wil graag friemelen, dus krijgt hij een tangle. De psychiater geeft aan dat er een drukvestje bestaat. Ik maak een afspraak bij de fysio, krijg uitleg en Pieter mag het vestje 2 weken uitproberen. Het vestje helpt hem omgaan met stress, angst en overprikkeling. Het vest geeft een comfortabele diepe druk, vergelijkbaar met een knuffel. Dat zorgt voor een prettig, veilig en beschermd gevoel. Nu hij het vestje draagt lijkt het wel of er een pak bagage van zijn rug valt. Hij kan zich ontspannen, beter concentreren, is rustiger en neemt de tijd om dingen af te maken. Ik heb heel veel moeite om hem los te laten, dus hij krijgt een pasje. De Helpy pas geeft weer wat hij heeft, hoe je het beste op hem kan reageren en 3 telefoonnummers erbij. Mocht hijzelf niet meer weten wat te doen, dan kan hij dit pasje aan iemand laten zien.

Pieter is vrolijk, aandoenlijk, klein en kwetsbaar jongetje van 12 jaar. Hij zit in groep 8 in het regulier onderwijs en zijn klasgenoten helpen hem waar nodig is zonder dat erom gevraagd wordt. Hij ontspant zichzelf door te vissen. Hij komt dan echt tot rust en ook zijn ratten zijn een grote troost voor hem. Na de grote vakantie begint er een nieuwe fase in zijn leven, want dan gaat hij naar de Middelbare school. Hij gaat naar de zorgklas van de Lage Waard. Ook deze stap is weer moeilijk, maar met zijn allen zullen we er voor zorgen dat Pieter met vol vertrouwen deze grote stap kan gaan zetten..

Wat geeft mij ontspanning
Wat mij op de been heeft gehouden is dat wij in eerste instantie een zeer hecht gezin zijn. Daarnaast maak ik mijn hoofd leeg door te gaan hardlopen. Het geeft me rust; ik kan dingen op een rijtje zetten en ren het van mij af.

Het schrijven van blogs. Een vriendin motiveert mij en moedigt mij aan om dingen op te schrijven. Mijn verhaal met andere delen geeft ook meer begrip om mij heen. Ik geef weer wat het hebben van kinderen met autisme met mij doet. Dat mag gerust iedereen weten. Hoe ik emotioneel geraakt ben, maar ook hoe trots ik ben wat wij hebben bereikt. Want ook Nina heeft autisme en daarnaast een lvb. Ik heb haar niet meegenomen in deze presentatie, want bij haar is alles weer anders gegaan.

Wat wil ik hier mee gaan doen
Ik wil graag ouders aansporen hun verhalen te delen. En ik wil het luisterend oor zijn. Daarnaast wil ik graag met kinderen werken. Eigenlijk zou ik wel door willen leren. Ik ben gestart met de cursus de Zorg de baas en daarna deze training Werken met eigen ervaring bij Vivenz. Ik vond het heerlijk om weer iets voor mijzelf te doen en weer nieuwe dingen te kunnen leren…. het smaakt naar meer 🙂

Sasja
Moeder van 3 vrolijke kinderen en mantelzorger

Facebooktwitterlinkedinmail

Door de site te te blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om je de best mogelijke surfervaring te bieden. Als je doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van je cookie-instellingen of je klikt op "Accepteren" hieronder, dan ben je akkoord met deze instellingen.

Sluiten