Revalideren en autisme – Sasja

Ik sta je op te wachten. Je ging in de ochtend met moeite naar school. Dat is het allerlaatste wat je op wil geven; school. Met een bleek bekkie stap je uit de taxi en komt mank lopend naar me toe. Zuchtend stap je binnen, zet je tas neer, doet je jas uit en gaat zitten op de trap. Je probeert je schoenen uit te doen, maar het lukt niet. Je hebt aangepaste schoenen en die zijn moeilijk uit te krijgen. Je zucht en laat je hoofd hangen. Het is echt op. ‘Zal ik je even helpen?’ vraag ik je. Dankbaar kijk je mij aan.

Er schiet door mijn hoofd dat hij meerdere therapieën heeft gehad en er altijd naar voren komt dat hij het heel moeilijk vindt om hulp te vragen. Zal dit ooit veranderen? denk ik als ik zijn schoenen uit doe. Straks als ik werk ben ik niet thuis om zijn schoenen uit te doen. Mooi moment om zelfstandiger te worden, bedenk ik mij. Mmhh is dat het misschien, bied ik het zelf te snel aan?

We hebben een afspraak bij de revalidatiearts. We zijn inmiddels een jaar verder en de pijn, de vermoeidheid en de migraine blijven. Je zit inmiddels op het Recon College, een school voor langdurig zieke kinderen en wat zit je ook daar weer op je plek. Dat was onze eerste stap; een school zoeken die bij je past. Stap 2: revalideren. Maar hoe? Revalideren bij een fysiotherapeut in de buurt. Dit kan na schooltijd. Of ik een goeie weet? Nou die weet ik wel. Zijn fysiotherapeut die de prikkelverwerking bij hem heeft gedaan is top. Of poliklinische behandeling. 2 dagen revalideren en 3 dagen naar school. Ik zie Pieter al nee naast mij schudden. Klinische opname in Rotterdam is ook een optie. Heel de week daar en de weekenden thuis. Van die gedachte krijg ik het dan weer Spaans benauwd. Ik blok die optie maar even.

Je zit bij de fysio, vol goede moed. Ze begint te praten. Eerst over de dagelijkse dingen. Hoe is het op school? Heb je het naar je zin? Je vertelt enthousiast, want ja school is je lust en.je leven. Dan over op het onderwerp waar je voor komt: pijn. Je kan niet onder woorden brengen hoeveel pijn je hebt en wat het met je doet. Dat is het gevaar met je: het niet aan kunnen geven. Ze bespreekt met je waar de pijn vandaan komt, waarom je nog pijn hebt terwijl er geen ontstekingen meer zijn. Wat doet je brein met jou… Je bent een en al aandacht, je hebt erover gelezen in ‘Mijn beschermende brein’. Je vertelt enthousiast wat je al weet.. ze gaat verder. En je luistert en kijkt naar de computer. Van een enthousiaste houding, zakken nu je schouders iets naar beneden. Ik zie je weg kijken, een ander onderwerp aan snijden. Terug naar het onderwerp. Je legt je armen op het bureau. Alsof je steun zoekt. Niet veel later leg je je hoofd op je armen. Het is op, ik zie het. We stoppen het gesprek. We maken een nieuwe afspraak. Mij besluipt het gevoel dat revalideren na schooltijd er niet echt in zit. Het zit in mijn keel, maar kijk Pieter aan. ‘Je hebt het super gedaan,’ zeg ik tegen je. Even kijk je blij, maar eenmaal op de fiets is het allemaal op. Je moet ook nog terug fietsen.

De week daarop gaan we weer naar de fysio. Wat zijn je doelen… 45 minuten fietsen of wandelen? Voor elke gezonde tiener is dat heel gewoon, maar voor jou een enorme berg die je moet beklimmen. Na een aantal gesprekken zien we dat naast school revalideren te veel gevraagd is en we besluiten om in gesprek te gaan met de revalidatiearts. Klinische opname bij Rijndam geeft het beste resultaat. Als gezin bespreken we dit, want het wordt een intensieve tijd voor het hele gezin. Nog steeds ben ik er nuchter onder, maar merk dat ik steeds meer voor mezelf houd en moed inpraat dat het het de beste keus is. Ik mail het door aan school. Ik krijg bericht terug en lees het. Als de woorden: missen, Pieter maakt de klas compleet en hij is een van ons, voorbij komen breek ik. Knak, daar zijn de emoties… Ik trek mijn hardloopkleding aan en ga rennen. Voor ik het weet ben ik ver van huis. Tranen rollen over mijn wangen. Ik ga je zo vreselijk missen.. maar het is de beste optie; je moet verder, we kunnen zo niet aan blijven tobben… Ik ben terug thuis en tik 12 km  af. Blijkbaar had ik het nodig.

Vrijdagochtend, daar gaan we, naar de revalidatiearts. Je pijnschrift in mijn tas met al je vragen. ‘Hoe is het?’ vraagt ze. ‘Goed, ‘  zoals je altijd zegt. We spreken alles door en mag jij je vragen stellen. 1. Is er een TV?  Ja die is er. 2. Mag ik mijn telefoon en switch meenemen? Ja dat mag. Hoe gaat het met eten en slapen en mag er bezoek komen? Al je vragen worden beantwoord en tevreden leun je achterover. ‘Oké dan ga ik daarheen,’ zeg je dapper. I.p.v. dat ik compleet instort verschijnt er een lach op mijn gezicht. Wat zal je blij zijn als je weer beter kunt functioneren, anders zou je deze keuze niet maken. En dat geeft rust. De fysiotherapeut en ergotherapeut, de revalidatiearts, verpleegkundig en de psycholoog worden ingezet. De maatschappelijk werker is er ook voor mij. Jou loslaten is het moeilijkste proces wat ik moet doormaken.. En je gaat daar naar school, maar als alles achter de rug is ga je gelukkig weer naar je eigen klas.

De revalidatiearts stuurt alles door naar Rotterdam en je wordt uitgenodigd voor een screening om te bepalen wat de beste behandeling voor je is. Ik zit met jou tegenover de revalidatiearts in Rotterdam. Hij begint het gesprek. Al snel gaat het gesprek over jouw autisme en bekruipt mij een onaangenaam gevoel. Pijn kan ook autisme gerelateerd zijn. Zucht, daar gaan we weer… denk ik. Ik zou wel willen roepen dat ik dat weet, maar dat hij nou eenmaal pijn heeft en geholpen moet worden. Of er nou alsjeblieft iemand is die hem wil helpen, omdat we al jaren aan het tobben zijn. Zere benen, niet lang kunnen lopen, nooit een hele dag weg kunnen, hem vaak nee moet verkopen om ergens heen te gaan omdat het hem niet lukt. Hoe vaak heb ik je gedragen en je op mijn rug gehad. Help hem, hoe lang moet ik nog zoeken naar een juiste begeleiding voor hem? Hij is 14 en wil graag tennissen, op de fiets naar vriendjes gaan, een dag door Praag willen slenteren, bergen beklimmen, vakken vullen bij de Plus net als zijn broer en gewoon met energie op willen staan en na school nog iets ondernemen.

Ik blijf hem vriendelijk en knikkend aankijken, maar besluit toch mijn zegje te doen met niet zoveel woorden als door mijn hoofd gaan. Hij drukt mij op mijn hart dat hij er veel van weet en neemt dan de onrust bij mij weg. Je wordt gezien door de fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Verdrietig om te horen hoe je alles ervaart en je worstelt je er letterlijk doorheen. Ik heb een heel fijn gesprek met de maatschappelijk werkster. Ze begrijpt mijn ongerustheid dat de pijn niet los gezien kan worden van zijn autisme. Hij heeft zolang als hij het zich kan herinneren pijn. Hij moet daar mee om leren gaan, balans zoeken, grenzen aangeven en op tijd rusten. Hun zorg is of hem dit aangeleerd kan worden. Of dat hij alles wat hij bij Rijndam leert ook gaat toepassen in het dagelijks leven en dat alle tijd die ze erin stoppen niet verloren gaat. Dat stukje autisme zit je letterlijk en figuurlijk in de weg, maar ik weet wat een doorzetter je bent en wij er alles aan doen om jou hierin te steunen.

Een week later zitten we weer bij de revalidatiearts. De uitslag. Ik ben gespannen….En ja, ze hebben een behandelplan, ik merk dat ik alles had aangespannen en het nu los kan laten. Ik ontspan, ik geef Pieter een aai door zijn krullen. Het wordt 2 dagen Rijndam en 3 dagen naar school. Geweldig. Ik zie dat Pieter zich nu ook ontspant. Daarnaast fysiotherapie, ergotherapie en gesprekken met de maatschappelijk werker voor de duur van 9 weken met na 4 weken een evaluatie. Er is geen wachtlijst, je kan al heel snel starten.

Pieter, ik ben enorm trots op jou. Je positieve instelling en je doorzettingsvermogen, je humor en je gezelligheid, maar ook je kwetsbaarheid maakt dat mensen om jou heen altijd bereid zijn om zich voor jou in te zetten. En ik ben daar enorm dankbaar voor!

Sasja
Moeder van 3 vrolijke kinderen en mantelzorger

Facebooktwitterlinkedinmail