Afstand

Zijn reactie stelde me in eerste instantie gerust. Hij leek totaal niet te beseffen dat ik verdrietig was. Maar al snel drong zijn onvermogen om de emoties van een ander te ‘zien’ tot mij door. En besefte ik hoe weinig ik met hem zou kunnen delen. Iets wat me al in de eerste jaren na zijn diagnose heel verdrietig kon maken. Ik was bang voor een blijvende, grote emotionele afstand tussen mijn kind en mij.

Nog steeds heeft Tom weinig met ‘de ander’.  Hij speelt niet met andere kinderen, maakt geen contact. Gaat mensen ook niet uit de weg. In een speeltuin loopt hij gerust rakelings langs andere, onbekende kinderen. Alsof hij ze niet ziet. Hij heeft voorkeur voor bepaalde mensen, dat zeker, maar een vertrouwde omgeving is voor Tom belangrijker. Met een nieuwe begeleidster gaat hij zo mee, zolang de activiteit en omgeving bekend zijn. Ik vraag me soms af hoe het is om zo weinig mee te krijgen van anderen. Tom beseft natuurlijk niet wat hij mist. Verbinding. Vriendschap.

Zelden merk ik dat hij iets oppikt van andermans emoties. Als zusje Rianne gaat huilen omdat hij haar een duw geeft, zie ik haar naar hem kijken. Soms snikt ze: “Kijk Tom, ik moet huilen. Ik heb pijn. Dat komt door jou.” Natuurlijk spreek ik Tom vermanend toe en troost ik Rianne, maar wat zij graag wil, dat hij haar verdriet ziet, dat gebeurt niet. Niet zichtbaar. De afstand blijft. We laten Tom haar een kusje geven, wat hij braaf doet, maar wat voor betekenis dat voor hem heeft weet ik niet. Hij doet wat we van hem vragen, dat is het.

Er is de laatste jaren onderzoek gedaan naar het empathisch vermogen van kinderen met autisme. In een verslagje hierover van de NVA las ik dat als een kind met autisme niet in staat is zijn eigen emoties te reguleren, dat meestal resulteert in het negeren van emoties bij anderen.

Het is lastig te bepalen in hoeverre Toms gedrag bepaald wordt door zijn autisme of zijn verstandelijke beperking. Daarbij is hij natuurlijk ook een uniek persoon met een eigen karakter.

Elf jaar is hij nu. Nog niet zindelijk, intensief in de zorg en begeleiding die hij nodig heeft en qua ontwikkeling weinig veranderend. En altijd blijf ik op zoek naar hem, naar verbinding. Wat voelt hij, wat denkt hij. Waar liggen zijn voorkeuren. Hoe ervaart hij gedrag van een ander. Zo graag wil ik hem beter begrijpen, een inkijkje in zijn hoofd. Maar het valt niet mee. Mijn vragen, open of gesloten, herhaalt hij letterlijk. De afstand blijft.

Misschien is het wel heel rustig, om zo op jezelf te zijn. Het kan erg vermoeiend zijn om altijd bezig te zijn met mensen om je heen, om altijd te willen helpen en meedenken. Ik heb dat zelf in zekere mate ondervonden, en het vaak genoeg om me heen gezien. Medeleven tonen is mooi, een groot empathisch vermogen waardevol, maar als het teveel wordt, en je daardoor jezelf teveel wegcijfert kan het ten koste gaan van je eigen ontspanning en levensgeluk, en zorgen voor een constant gevoel van tekortschieten. Er zijn ten slotte altijd mensen in je omgeving die ergens aan lijden, lichamelijk of psychisch. Mensen van wie je weet dat ze het zwaar hebben. Mensen die jouw hulp kunnen gebruiken. Voor sommigen is het moeilijk je daar af en toe van los te maken. Zelf genieten als je weet dat die ander zich zo slecht voelt wordt dan moeilijk. Terwijl die ander niets heeft aan jouw gepieker.

Tom ligt niet te piekeren en te malen over anderen. Of over hoe dingen verder moeten. Hij kijkt niet ver vooruit. Als hij maar weet wat we die avond eten, dat is belangrijk voor hem. Daar kan ik soms zomaar even jaloers op zijn. Soms herken ik het een beetje. Vooral op de dagen dat ik me opgebrand voel, en probeer alles stapje voor stapje, dag voor dag, te bekijken. Me te richten op basale dingen, me te focussen op ons gezin, ons thuis, en even wat minder ruimte heb voor anderen. Ja, Tom is beter gaan slapen, gelukkig, en de zorg rondom de (logeer)opvang en andere hulp is goed geregeld, maar de vermoeidheid is niet weg. Tom wordt groter, en de zorgen, evenals de afstand tussen ons, niet kleiner.

Soms zeg ik in mijn wanhoop onzinnige dingen tegen hem.
“Tom, snáp je het dan niet dat het vréselijk is voor ons dat je steeds met die deur gooit!”
“Tom, het is nacht, je moet nu stil zijn. Mama wordt heel verdrietig als jij ’s nachts herrie maakt.”
“Ik wil dat je nú komt tanden poetsen, anders kom je te laat op school.”
Het doet hem niks. Het lijkt vaak totaal niet aan te komen.
“Jij moet luisteren, anders wordt mama boos!” komt soms wel bij hem binnen, als ik het vlak voor zijn gezicht heel streng zeg. Hij vindt dat vervelend, maar vooral omdat dat altijd te maken heeft met iets wat hij niet mag, of iets wat hij moet en niet wil, zoals een luier verschonen, tanden poetsen, opruimen, stoppen met gillen, naar binnen komen…

Het contrast met zijn zusje wat inlevingsvermogen betreft is enorm. Rianne was nog geen drie jaar toen ze me vroeg: “Vind je het jammer dat Tom nooit mama zegt?”
En in de jaren die volgden heeft ze me vaak verbaasd laten staan over haar empathisch vermogen. “Ik vond het zo zielig voor de juf dat die jongen zo brutaal deed.”
“Heb je slecht geslapen mama, of ben je verdrietig?”
“Hoe zou Tom het vinden dat hij nog steeds in dezelfde klas zit?”
“Zou Tom snappen dat hij verstandelijk beperkt is?”
We praten overal open en eerlijk over. Maar, iets onbezorgder zou wel mogen, denk ik vaak. Ze hoort zo veel, ze voelt zo veel. Wat Tom bijna niet lijkt te hebben, heeft zij in overvloed. Het is soms erg ingewikkeld om daar goed mee om te gaan. We willen Rianne natuurlijk zoveel mogelijk gewoon onbezorgd kind laten zijn, maar ze vangt ook veel op en zit er vaak middenin, de onrust en zorgen rond haar broer. Dit alles hoort onlosmakelijk bij ons leven, bij haar leven.

Gelukkig merken mijn man en ik duidelijk dat we belangrijk zijn voor Tom. Als ik Tom uit school haal, vraagt hij “Papa werken?” en als mijn man hem een keer alleen ophaalt van het logeerhuis vraagt hij meteen “Mama?”
Dat hij voelt dat we van hem houden, dat weet ik zeker, al kan hij er zelf geen woorden aan geven. Hij zoekt bevestiging en contact, al is dat soms op een onhandige manier. En zonder een kusje van z’n zusje gaat hij niet naar bed. Het hoort erbij. Een aangeleerd iets? Dat is dan maar zo. Hij lacht er altijd bij, en Rianne vindt het fijn.

Heel dankbaar ben ik dat Tom zo graag knuffelt. Dat hij soms zomaar bij me op schoot komt, met zijn hoofd in mijn nek, en het fijn vindt als ik over zijn rug aai. Op die momenten is er van afstand niets te merken.

NB: Dat mensen met autisme geen empathisch vermogen hebben, is een groot vooroordeel. Ik heb regelmatig contact met mensen met een vorm van autisme, die soms bijzonder empathisch overkomen. Het is natuurlijk denkbaar dat autisme belemmeringen met zich meebrengt voor wat betreft het verdiepen in de ander, en in de uiting van medeleven, maar dat betekent niet dat er geen of weinig empathie aanwezig is.

Esther de Graaff
Getrouwd en moeder van een zoon (2006) met autisme en een verstandelijke beperking en een dochter (2008). Zij schrijft over haar gezin op esthervandaag.wordpress.com