Prikkels en pijn

Vijf weken heb je ervan kunnen genieten. Je werd ziek. Hard ziek: koorts, uitslag en gewrichtspijnen. Elke dag had ik contact met de huisarts en elke keer wilde hij je weer zien. Wat is er met je aan de hand? Ik maak mij enorme zorgen. Zo ziek. Na bloedonderzoek en overleg met de kinderarts worden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. En daar lig je, bij mij op schoot. Er is bloed afgenomen en je bent gezien door de kinderarts. We wachten en na een paar uur word je gezien door een aantal kinderartsen. Ze onderzoeken je nog een keer en dan kijkt de kinderarts mij aan: ”Mevrouw, komt er reuma voor bij u in de familie?” “Ja,” antwoord ik enigszins ongerust. Ze gaat zitten en vertelt dat koorts, uitslag en ontstoken gewrichten zouden kunnen duiden op reuma. Het zou ook een reactie kunnen zijn op een infectie. We krijgen een hoge dosis Ibuprofen en dan mogen we naar huis met een afspraak voor bij de kinderarts een week later.

Een week later zitten we bij de kinderarts. Er hangt een spel aan de muur en al je aandacht gaat daar naar toe. De kinderarts stelt mij vragen. Het gaat nog steeds niet goed met je. In mijn ooghoeken zie ik je met moeite de blokjes op de muur verplaatsen. De kinderarts stelt je vragen en jij kan alleen maar alles beantwoorden met: “Ik weet het niet.” Er wordt weer bloed geprikt en je moet de medicijnen blijven slikken. Een week later belt de kinderarts. Je ontstekingswaardes zijn nog steeds hoog en het gaat nog altijd niet goed met je. Een week later moeten we weer naar de kinderarts. Dezelfde kinderarts, een andere kamer. Je ogen zoeken naar het spel aan de muur, maar dat is er niet. Je legt je hoofd op mijn schoot. Moe en met pijn laat je alles weer over je heen komen. Dezelfde vragen en jij kan ze alleen maar beantwoorden met: “Dat weet ik niet.” Weer een onderzoek en weer bloedprikken. 6 weken lang tobben we wat af. De kinderarts en ik hebben regelmatig contact. Na wat uitsluiting van ziektes raadpleegt hij de reumatoloog van het Sophia kinderziekenhuis. Ze wil je graag zien.

En dan stap je een andere wereld in. We zijn in het Sophia. Ze nemen ruim de tijd. Je wordt van top tot teen onderzocht en er komt een uitgebreid onderzoek. Je klaagt ook vaak over hoofdpijn en je bent erg moe. Een neerwaartse spiraal. Van mijn levenslustige vrolijke gezelligerd is niet veel meer over. Je kan niet meer. Je bent op. Je gaat zo graag naar school en je wilt zo graag, maar het lukt je niet meer. Ik kijk naar je als je je weer gelaten laat onderzoeken. Er gaat van alles door mij heen, maar vooral de gedachten: Hoe nu verder? School, je vindt het zo belangrijk. Je kan dit er niet bij hebben. School school school. Het staat bij jou op nummer 1. De reumatoloog begint te praten, ik luister en neem alles in mij op. De vraag is of het jeugdreuma is of reactieve artritis. Het heeft tijd nodig om dat uit te zoeken. Maar ook de hoofdpijn, al zolang bekend met migraine. Er wordt besloten ook de neuroloog in te schakelen. We hebben gesprekken met de neuroloog. zowel poliklinisch als telefonisch. Ik omschrijf Pieter. Ik neem zijn hele leven met haar door. Ze is oprecht verrast dat hij met zijn achtergrond de hele basisschool regulier heeft gedaan en maar 1 jaar passend onderwijs heeft gehad. Maar waar komt die hoofdpijn vandaan?

Je gaat door de scan. Je laat het weer gelaten over je heen komen. Je ligt daar.. in de scan. Je bent zo dapper en zo’n doorzetter. Het infuus is aangebracht en je ligt een half uur doodstil in de scan, want dat is je gevraagd. Je houdt de noodknop in je handen maar ik weet nu al dat je die niet gaat gebruiken. Ik mag bij je blijven, ik kan alleen je voet vasthouden. Ik zie je daar liggen. Kwetsbaar zoals je bent. De afgelopen maanden gaan aan mij voorbij. De pijn, de vermoeidheid. Tranen branden in mijn ogen. Al maanden ben je uitgeschakeld. Soms ga je naar school, maar meestal lig je op de bank met je ratje. Je enorme grote troost al die tijd. We hebben al de moeilijke beslissing genomen om je maar beperkt naar school te laten gaan. Je mentor is buitengewoon betrokken. Zo fijn om mij daar geen zorgen over te hoeven maken. Het mail contact en de gesprekken zijn zo fijn. Je begint elke dag het 3e uur, zodat je je de ochtenden rustig kan starten. Je krijgt vrijstelling van een aantal vakken en de eerste klas doe je gewoon nog een keertje over. Je bent er boos en verdrietig om. Je hebt erom gehuild, maar uiteindelijk snapte je gelukkig ook dat het niet anders kon. En dan hoor ik door de intercom: “Pieter je bent klaar.”

Twee weken later krijgen we de uitslag. De vrijdag voor de voorjaarsvakantie. De scan is helemaal goed. De neuroloog laat je de foto’s van je brein zien. Je weet er verrassend veel van af en het is mooi om te zien hoe jij en de neuroloog samen alles doornemen. Dat is wel het fijne aan het Sophia. Alles wordt met je besproken, heel makkelijk verteld en uitgelegd. Dan kijkt de neuroloog naar mij. Ze begint te vertellen dat als ze zo’n jongetje met deze klachten bij haar krijgt en het niets neurologisch is ze dan een traject starten. GGZ instelling Yulius wordt dan vaak ingezet om te kijken wat er aan de hand is en er wordt een revalidatie aangeboden i.v.m. prikkelverwerking.  “Maar”, zegt ze: “Jullie hebben dat traject al helemaal doorlopen met hem.” Ja dat hebben we zeker. Al vanaf je 3e jaar zijn we al intensief bezig. De Aurisgroep voor spraak en taal, 3 jaar fysiotherapie voor zijn sensorische integratie problematiek, Yulius voor je autisme,  drukvestje voor je prikkelverwerking, kauw koorden, wiebelkussens, tangles. Therapieën, prt en pmt training “ik ben speciaal”, werkstukken, spreekbeurten en noem maar op…

Thuis gaat het dan ook prima en houden wij als gezin rekening met je. “Het zit hem in school,” hoor ik haar zeggen… Ik moet slikken. Nee nee nee, neem dat niet van hem af, gaat er door me heen. Ze vertelt dat 1 op 1 onderwijs beter voor hem is. Ik moet slikken… Nee niet zijn vrienden van hem afnemen. Hij moet echt minder prikkels binnen krijgen. Neeeeeee, wil ik uitroepen. Dit wilde ik niet horen. Zijn school is voor hem zijn alles. De neuroloog kijkt mij aan. School is echt teveel voor hem. Dat laat zijn lichaam dus merken. Dan kijkt ze mij vragend aan en zegt: “Denkt u echt dat hij in de 3e klas kan doorstromen naar een reguliere klas…..?” Daar heb ik voor gestreden… voor dat plekje in de zorgklas. Ik weet het is maar 2 jaar en dan stroom je door naar een reguliere klas. Ik dacht: je kan nog 2 jaar groeien, groter worden, sterker, worden, weerbaarder worden, beter met de prikkels omgaan, lekker puberen, vriendjes maken, genieten van alles wat leert. Je wilt zo graag gewoon gewoon zijn, maar alles wordt nu van tafel geveegd. Althans zo voelt het. Heb ik mezelf nu al die tijd voor de gek gehouden????  Ik kijk even naar jou… Je handen onder je benen, wiebelende voeten en je staart naar het plafond. Je kijkt de arts niet aan, maar alles komt bij je binnen. Ik kijk naar je en er gaat een steek door mijn hart. Je wilt zo graag maar het lukt je niet.

We zijn uitgepraat en ze drukt mij op mijn hart dat als ze mij ergens mee kan helpen dat ik haar altijd kan bellen. Ik bedank haar oprecht voor alles. Wat was ze enorm betrokken met Pieter. We lopen de lange gang uit. Ik ben verdoofd. Even mijn hoofd leeg maken, bakje koffie… En dan op naar de reumatoloog, want die afspraak hebben we ook nog. Reactieve artritis en een zeer ernstig tekort aan vitamine D. Dat is de conclusie. Maar ook ben je erg klein. Er zijn gelukkig geen afwijkingen gevonden in je DNA. Je krijgt een hoge dosis vitamine D en je mag zo nodig pijnstillers slikken tegen de  gewrichtspijn. Over 2 maanden moeten terugkomen bij de reumatoloog en i.v.m. je trage groei mag je naar je eigen kinderarts in Dordrecht.

Een week later, de maandag na de schoolvakantie, zit ik op school. Mentor, IB en Passend Onderwijs zitten aan tafel. Het valt mij zwaar te vertellen wat de neuroloog heeft gezegd, maar ik vertel het zonder emotie. Al voel ik de vlekken in mijn nek schieten. Ze begrijpen haar conclusie 1 op 1 onderwijs, maar vinden wel het sociale aspect belangrijk voor hem. De Openluchtschool De Recon is een optie voor Pieter. Deze school is al eens eerder genoemd en ik heb mij dan ook even ingelezen. Er worden knopen doorgehakt. Pieter mag tot de zomervakantie op de Lage Waard blijven. Hij hoeft geen huiswerk en toetsen te maken. In die tijd wordt er een passende plek voor hem gezocht en zal er een cluster 3 indicatie worden aangevraagd; een indicatie voor langdurig zieke kinderen. Van binnen doet het pijn. Dit is echt het laatste wat ik wil. Ik gun hem toch gewoon zijn plekje in zijn leuke, gezellige klas met een betrokken mentor en leuke leerkrachten.

Ik rij naar huis… Zaterdag zat er een ratje, heel zielig en alleen in een hok bij de dierenwinkel. Niemand wilde haar hebben. Ik sta voor het raam en wacht Pieter op. Pieter komt stralend uit de taxi. Duidelijk genoten van de dag en ik vraag hem: “Zullen we even naar de dierenwinkel gaan voor een speeltje voor Mickey?” Ja, dat wil hij wel. In de auto erheen vertel ik hem dat ik op school ben geweest. Dat we gaan kijken voor een betere oplossing voor je. Ik zie dat je blokkeert en ik besluit mijn mond verder te houden. Je loopt de dierenwinkel binnen en loopt in 1 streep door naar de ratjes. Het meisje van de winkel doet het hok open. Je ziet het ratje en ik zie dat je gelijk bent verkocht. Je pakt haar op en ze kruipt meteen in je capuchon. Een stralende lach en ik vraag je: “Zullen we haar maar mee naar huis nemen?” Ik voel 2 armen om mij heen. Je hebt er een nieuw vriendinnetje bij… Ratatouille 2.0.

Sasja van Hofwegen,
Moeder van 3 vrolijke kinderen en pedagogisch medewerker